A drepanocitose (doença) provoca uma dor física descrita como a dor mais forte que pode ser sentida. Mas, estas crianças e jovens sofrem também outras dores: a dor do desconhecido, do invisível, da insensibilidade e do desprezo.

Com o projeto “Heróis da Lua Crescente” vamos, através dum conjunto de atividades, fazer com que estas crianças e jovens consigam sensibilizar, educar e transformar, enquanto vão ganhando capacidades, se vão construindo, conhecendo, empoderando e aprendendo a controlar a dor.

Queremos que eles sejam os heróis da sua própria história.

O projeto “Heróis da Lua Crescente” vai ser implementado na região centro do país como projeto piloto em 2024. A ideia será depois expandi-lo a outras zonas do país.

Todas as atividades foram pensadas e desenvolvidas não só para dar uma resposta imediata a algumas das dificuldades sentidas pelas crianças e jovens com Drepanocitose (gestão da dor, autoconhecimento, autoexpressão, valorização pessoal, contacto, descoberta de novas atividades, aprendizagens variadas, etc.) como para terem também um impacto futuro na vida destas crianças e jovens, das várias pessoas que as rodeiam e da sociedade em geral.

A título de exemplo deixamos aqui algumas das ações que queremos fazer após o projeto terminar:

1. Durante as sessões “Desconstrói a tua dor”, vamos fazer a recolha de depoimentos, imagens da atividade e dos objetos construídos, para com isso fazermos uma exposição interativa para crianças, jovens e adultos, que fale sobre os "Heróis da Lua Crescente" e mostre um pouco do que foi feito, e do impacto que isso teve na relação com a drepanocitose. A exposição será itinerante e passará por vários hospitais do país, começando pelo Hospital Pediátrico de Coimbra, e depois, por centros comerciais (ou outros locais públicos a definir) das várias cidades dos participantes, de forma a ajudar à sensibilização da população em geral.

2. Com a experiência de rádio e de produção de um documentário, para além de uma oportunidade única de contactar com os bastidores de dois meios de comunicação diferentes, vão ser produzidos conteúdos que depois, através da sua difusão nos meios próprios, vão ajudar a APPDH a divulgar o trabalho que faz e a sensibilizar a população para o que é a Drepanocitose e como se vive com a doença.

3. A produção das brochuras para sensibilização de professores e alunos é ao mesmo tempo uma forma de dar voz a estes Heróis, ajudar a que eles próprios interiorizem algumas das mensagens-chave (nomeadamente os cuidados a ter), e a informação gerada servirá como meio para ações de sensibilização a fazer junto das escolas, num projeto futuro.

4. O mural que será pintado vai ser não só uma forma das crianças e jovens com Drepanocitose que são seguidas no Hospital Pediátrico de Coimbra assinalarem de forma positiva a sua doença, mas também servir como “porta-estandarte” para os doentes com Drepanocitose, as suas famílias e todas as pessoas que por ali passarem saberem que o Hospital Pediátrico de Coimbra é Centro Europeu de Referência para esta doença.