APPDH

A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) é uma IPSS constituída em 1992 por um grupo de doentes com Hemoglobinopatias (nomeadamente Talassemia ou Drepanocitose), seus pais, cuidadores, familiares e amigos.

A missão da APPDH é, essencialmente, procurar soluções para os problemas com que os doentes com Hemoglobinopatias se deparam no apoio médico, social e familiar, escolar e laboral, de modo a melhorar a sua qualidade de vida.

Tem uma equipa que se preocupa com a resolução dos problemas sociais, com a divulgação de informação nas escolas e instituições de saúde, que interage com as entidades governamentais e que está também presente em colaborações internacionais.

Recentemente a APPDH associou-se à EuroBloodNet na criação de um Fórum europeu para os doentes com Drepanocitose e esteve presente na fundação da RD-Portugal, fazendo parte dos corpos sociais.

Com o forte apoio e empenho da APPDH e do INSA, foi finalmente concretizado em 2022 o objetivo de ter a Drepanocitose como uma das doenças rastreadas no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce (teste do pezinho). É uma grande vitória para doentes e familiares e mais um grande desafio para a APPDH. Serão pais que vão ser confrontados com um diagnóstico mesmo antes dos filhos desenvolverem a doença e que por isso irão precisar de mais informação e apoio.