Drepanocitose
A Doença
A drepanocitose, é uma doença do sangue, com origem genética, em que há produção de uma forma de hemoglobina diferente (HbS, a forma normal é Hb A). Quando os glóbulos vermelhos só têm HbS, em determinadas condições, esta precipita e modifica os glóbulos vermelhos, que adquirem uma forma semelhante a uma foice ou lua em quarto crescente.
A drepanocitose causa anemia severa, oclusão de pequenos vasos sanguíneos e lesões em vários órgãos. Os doentes têm, episódios frequentes de dores violentas e um risco elevado de infeções, sequestro esplênico e acidentes vascular-cerebrais (AVC). Estes eventos podem ter início a partir dos 5 – 6 meses de idade. As medidas preventivas são essenciais na prevenção das complicações da doença, sobretudo no controlo das dores, que se tornam de tal modo violentas que os doentes ficam incapacitados para desenvolverem a sua vida normal, tendo muitas vezes que ser hospitalizados.
O Impacto
O impacto da drepanocitose na vida destas crianças e jovens sente-se de diversas formas:
Na escola os professores não conhecem a doença (quais os cuidados a ter, os sinais de alerta, as necessidades especiais, as frequentes ausências à escola, etc.) e os colegas não compreendem porque eles são tratados de modo diferente e muitas vezes afastam-se com medo “que se pegue”.
Em casa, sentem-se revoltados porque os irmãos são saudáveis, sentem-se culpados porque fazem sofrer os pais. Não compreendem porque são diferentes, não sabem o que fazer quando as dores começam, o que fazer para as evitar, como viver com esta doença que está para ficar para toda a vida.
A sociedade não conhece a sua doença. Os pais, enquanto cuidadores, faltam ao emprego, mas os patrões não conhecem a doença. Na rua, nas lojas, nos cafés, no jardim, e às vezes até mesmo no Centro de Saúde, nunca ninguém ouviu falar em drepanocitose.
E quando pensam no futuro, não têm ninguém que lhes diga o que podem fazer, o que podem alcançar, até onde podem sonhar.